Tunteiden vuoristorataa

Eilen käytiin äiti-lapsi ryhmässä herkuttelemassa pitsalla ja illalla tein isomman pojan toiveesta vohveleita. Aikamoista. Mikä siinä on, että niitä vohveleita tai lättyjä pitää alkaa paistamaan aina silloin kun mies on iltavuorossa sekä aloittaa niin myöhään, että kaikki huutaa nälkäänsä yhtä aikaa. Melkein olisin muutaman lisäkäden tarvinnut. Mutta kaikki sai vohvelinsa ja puuronsa ja maitonsa. Loppu hyvin kaikki hyvin. Ainakin hetkeksi...

Iloa kesti hetken. Koitti nukkumaanmenon aika. Ensimmäisenä sänkyyn neiti, mutta tiedättekö sen vaiston, kun tuntuu, että jotain tapahtuu. Tuntee, että kaikki ei ole hyvin. Sellainen tunne minulla oli. Kävin monta kertaa tarkistamassa neidin voinnin.

Herra kolmevee sänkyynsä, taas tarkistus. Kaikki hyvin, neiti hereillä vielä. Vielä vanhin poika sänkyynsä. Sen jälkeen taas tarkistus. Pää oli kääntyneenä vasemmalle, seinään päin. Silmät näyttivät olevan kiinni, tyttö paikallaan. Ei helvetti, liian paikallaan, ei kai taas. Kurottelin niin, että näin kasvot, kuolaa tyynyllä. Ei ei ei ei, taas kohtaus. Kutsuin tyttöä nimellä, ei reaktiota, tyttö liikkumatta, silmät, pää vasemmalle. Haen ensiapulääkkeen, taas. Tämä on niin paskaa. Kiroan epilepsian alimpaan helvettiin. Aikaa kuluu, lepäillään sängyllä, neiti alkaa olemaan oma itsensä pikkuhiljaa. Nostan hänet sänkyynsä, nukahtaa heti. Se siitä kivasta päivästä sitten.

Vaikeahoitoinen epilepsia. Miksi juuri meillä? Miksei lääkkeet auta? Juurihan toista lääkettä nostettiin. Pienet poissaolokohtaukset vielä kesti, niihin tottui, ne meni ohi, mutta nämä jähmettymiskohtaukset eivät.

Tänään meillä piti olla magneettikuva, jossa olisi toivon mukaan selvinnyt jotain, edes jotain, mutta tyttö yski vastaanotolla eikä häntä voitu sen takia nukuttaa. Uusi yritys muutaman viikon päästä. Odotan sitä.

Tänään ollaan vaan sitten oltu. Neidillä on käytössään seisomateline. Saatiin vähän aikaa sitten tämä isompi. Neiti on nyt 1 v 7 kk, mutta ei osaa vielä seistä itse, ehei. Harjoitellaan vasta kääntymistä, joskus onnistuu, ei vielä säännöllisesti. Mutta lonkkien kehitykselle seisoma-asento on tärkeä. Tyttökin tykkää, näkee maailman aivan eri kantilta. Käytiin naapurissakin sillä pyörähtämässä.

 

Mutta jottei ihan valittamiseksi mene niin huomenna tiedossa kampaaja! Uutta väriä ja viikonloppuna jotain spesiaalia. Niistä myöhemmin!

Tästä se alkaa

Mietin tätä kauan, pohdiskelin, pähkäilin, puntaroin. Lopulta pitkän harkinnan päätteeksi päätin, että aloitan tämän blogin, jossa kerron meidän arjesta, ilosta, surusta ja huolesta. Tällä hetkellä enemmän jälkimmäisistä.

Pieni tyttäremme sairastui vastasyntyneenä huhtikuussa 2013 viruksen aiheuttamaan aivotulehdukseen, jonka seurauksena hänellä on vaikeahoitoinen epilepsia sekä hänen kehityksensä on pahoin viiveinen. Blogi tulee suurelta osin käsittelemään hänen kehitystään ja kuntoutustaan, mutta myös ihan tavallista arkeamme.

Arkea värittävät omalta osaltaan vuosina 2005 ja 2011 syntyneet pojat, mieskin pyörii kuvioissa mukana sekä kissa. Itse harrastan käsitöitä ja niitäkin tullaan blogissa näkemään. Parasta terapiaa tämän huolen keskellä.

Blogin nimi Päivä kerrallaan, kuvaa sitä tapaa miten yritän elää. Ajattelematta liiaksi tulevaa ja murehtimatta. Tällä hetkellä se ei aivan toteudu, mutta haluan uskoa siihen. Kasvokuvia lapsista ei tässä blogissa tulla näkemään, enkä kirjoita heidän omilla nimillään.

Tervetuloa